Restless legs

Wer weiß schon, was das ist? Eine ziemlich schreckliche Krankheit,

• schrecklich, weil unendlich quälend, Schlaf verhindernd, normales Leben verunmöglichend, zum Wahnsinn treibend
• schrecklich, weil bis heute von vielen Ärzten, von Krankenkassen und Sozialbehörden unterschätzt, wenn nicht sogar belächelt.

Die deutsche Bezeichnung ist „unruhige Beine“, was eine ziemliche Harmlosigkeit suggeriert. Wenn man von diesem Leiden anderen erzählt, sagt jeder Zweite, das kenne er auch. Tatsächlich ist die Krankheit in ihrer leichten, und nicht behandlungsbedürftigen Form relativ verbreitet. Behandlungsbedürftig ist sie, wenn der Schlaf massiv gestört und verhindert wird, wenn die quälenden Gefühle es unmöglich machen, mal eine Stunde irgendwo still zu sitzen, wenn man es vorzieht, lieber zu Hause zu bleiben, statt ins Theater oder ins Kino zu gehen, weil es doch nur auf eine Quälerei hinausliefe….

Gestern war mal wieder die Zeitschrift der Selbsthilfegruppe „Restless legs e.V.“ im Briefkasten. Ich bin diesem Verein beigetreten, als meine Erkrankung erkannt war und medikamentös behandelt wurde. Das war vor etwa 5 Jahren, als ich eigentlich per Zufall an eine Nervenärztin geriet (eigentlich war ich wegen einer Ischiasentzündung bei ihr), der ich von meinen quälenden Gefühlen erzählte. Davor hatten alle Ärzte nur abgewunken, Bewegung empfohlen oder Psychpharmaka…

Die Symptome sind in den letzten Jahren kontinuierlich schlimmer geworden. Zwischenzeitlich war ich mehrfach gezwungen, ohne Medikamente oder zumindest ohne das für mich offenbar geeignetste Medikament Cabaseril auszukommen. In diesen Phasen wurde mein Leben jedesmal wieder zu einer unerträglichen Hölle. Die Vorstellung, dass sich das noch steigern könnte (Restlegs legs ist derzeit nicht heilbar und ist eine chronische neurologische Erkrankung), war unerträglich. Mitunter beschleicht mich die Horrorvorstellung, mal in eine Notlage zu geraten, meine Medikamente nicht zur Verfügung zu haben, mich aber nicht verständlich machen oder mir selber nicht helfen zu können. Es würde einem dann so gehen wie einem Zuckerkranken, der keine Medikamente bekommt. Sterben kann man freilich nicht an Restless legs, höchstens durch Infarkt aus Angst vor den Qualen in einer solchen Situation oder durch Verzeiflungsselbstmord… Dieses kommt durchaus vor.

Meine Ärztin hat mich immer gut versorgt. Zwischenzeitlich allerdings konnte sie mir das Cabaseril nicht verschreiben, weil es für Restless legs nicht anerkannt wird und eigentlich ein Parkinsonpräparat ist. Schwächere Medikamente, die zugelassen waren wie Madopar oder Restex halfen nicht wirklich. Eine Zeit lang musste ich das Opiat Tilidin schlucken, was alle möglichen vitalen Kräfte in mir vorübergehen lahm gelegt hat.
Inzwischen bekomme ich Cabaseril verschrieben, weil meine Dosis immerhin inzwischen so hoch (2 mg) ist, dass das alternative, inzwischen zugelassene Medikament (Sifrol) in dieser hohen Dosis genau so teuer ist.

Ich habe Glück im Unglück, denke ich heute mit Grauen, wenn ich meine Selbsthilfezeitung durchlese:

• Viele Menschen haben von Cabaseril offenbar starke Nebenwirkungen. Ich merke nichts davon.
• Und meine Kasse schluckt sozusagen die Pille, weil es ihr egal ist, für welches Medikament sie zahlt, wenn es hilft. Das ist nicht selbstverständlich. Es gibt Fälle, in denen Kassen lieber mehr zahlen als das Medikament, das verschrieben wird, weil es hilft – nur weil es nicht für Restless legs anerkannt ist.

Die Lektüre der Selbsthilfezeitung erfülllt mich jedesmal wieder neu mit Schrecken und Grausen, wenn ich die ausführlichen Fallschilderungen der Mitbetrofffenen lese. Aber ich bin auch froh und dankbar, bei meiner Ärztin auf jemanden bauen zu können, die mir wirklich hilft und die Krankheit so ernst nimmt, wie sie ist.
Und außerdem beruhigt es ungemein, zu lesen, dass es viele andere Betroffene gibt, die sich recht und schlecht in ihrem von Restlegs legs beeinträchtigten Leben zurechtfinden müssen.

mehr Infos:

Startseite RLS e. V. Deutsche Restless Legs Vereinigung